Se lanza una petición para que el síndrome de Tourette sea reconocido como una discapacidad

Emily Boulton dice que tiene Sindrome de Tourette a veces puede ser divertido, pero también puede ser agotador, doloroso, difícil y desgarrador.

Hay algunos días en los que la estudiante de Dunedin, de 19 años, se desmaya cada vez que intenta caminar, lo que le impide asistir a clases, socializar y comprar. Bolton tampoco puede conducir, andar en bicicleta y correr.

Cocinar comidas también está fuera de discusión. «Es muy peligroso. Por el momento, ni siquiera toco los cuchillos. Tengo miedo de lastimarme o hacer algo horrible debido a mis tics», dijo Boulton.

Sindrome de Tourette es un trastorno que provoca movimientos repetitivos incontrolables y sonidos llamados tics. Cada persona muestra diferentes tics con frecuencia y gravedad variables. Pero a pesar de su efecto potencialmente debilitante, el síndrome de Tourette no se reconoce como una discapacidad, lo que deja a las personas con el síndrome sin el apoyo y la financiación que tanto necesitan.

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Para ayudar a las personas con síndrome de Tourette y sus familias a obtener acceso a servicios de apoyo financiados, la Asociación de Tourette de Nueva Zelanda ha lanzado una petición solicitando el Ministerio de Salud para reconocer que el síndrome es una discapacidad.

Más de 3.000 personas han firmado la petición hasta ahora.

Boulton, quien se mudó de Taranaki a Dunedin, dijo que estaría encantado si se reconociera el síndrome de Tourette. «Haría mucho más fácil mi vida y la de las personas que me rodean, me quitaría un peso de encima».

Estaba frustrada por no calificar para los servicios de apoyo y preocupada por su futuro, sin saber si conseguiría un trabajo de tiempo completo.

“Por eso quiero tener servicios de apoyo y ayudas para la movilidad. Beneficiarán enormemente mi vida. «

Robyn Twemlow, directora ejecutiva de la asociación, dijo que cuando un joven desarrollaba tics, era derivado a servicios de salud mental que no proporcionaban fondos para tratamientos y terapias físicas.

«La financiación para asistencia de movilidad o apoyo para cuidadores cumple con los criterios de discapacidad y el síndrome de Tourette no se reconoce como tal».

Tener acceso a servicios para discapacitados y financiamiento individualizado sería «un cambio de vida para aquellas personas que viven con tics físicos complejos», dijo.

El subdirector general para discapacidades del Ministerio de Salud, Adri Isbister, dijo que el síndrome de Tourette se ha descrito como un trastorno neurológico que se ajusta al concepto general de condiciones del neurodesarrollo.

“Los Servicios de Apoyo a las Personas con Discapacidad del Ministerio brindan apoyo a las personas con discapacidades sensoriales, físicas y / o intelectuales”, dijo Isbister. «Las personas con síndrome de Tourette pueden ser elegibles para los Servicios de apoyo para discapacitados si tienen una discapacidad concurrente elegible».

La directora ejecutiva de la Asamblea de Personas con Discapacidades, Prudence Walker, dijo que no hay duda de que las personas con síndrome de Tourette pueden sufrir una discapacidad.

“Apoyo absolutamente que cualquier persona con una discapacidad en el contexto del modelo social que necesite apoyo pueda recibirlo”, dijo Walker.

La comisionada para los Derechos de las Personas con Discapacidad, Paula Tesoriero, dijo que el sistema de salud y discapacidad tiene niveles inaceptables de necesidades insatisfechas.

“A veces, sin darse cuenta, discrimina a las personas que quedan fuera de lo que a menudo es un criterio altamente prescriptivo y, a veces, incorrecto para acceder a fondos y servicios”, dijo Tesoriero.

«Sabemos que hay personas con discapacidades particulares que están excluidas del acceso a los servicios de apoyo para discapacitados y me gustaría comprender más acerca de por qué las personas con Tourette enfrentan barreras para obtener el apoyo adecuado».

“A menudo, las personas más afectadas por estas decisiones, sobre quién puede y quién no puede acceder a la financiación, no tienen la oportunidad, en primer lugar, de informar una estructura de toma de decisiones justa y no discriminatoria para la financiación”, dijo Tesoriero.

«Es muy importante que los criterios sobre quién puede acceder a los servicios de apoyo para discapacitados sean lo suficientemente flexibles como para cambiar a medida que evolucione nuestra comprensión de las diferentes condiciones».